博鹰国际货运代理与您共同关注渐冻人的世界
近段时间,铺天盖地满是“冰桶挑战”的新闻,原本是ALS的一场募捐活动,俨然变成了一场名人大咖的作秀。我们似乎已经遗漏了ALS的真正本质,在这场活动中与其初衷越走越远,渐冻人患者的声音并未能被大众所了解,反倒是各名人商家的喧哗声淹没了整个活动。因此,博鹰国际货运代理与您一同关注渐冻人的世界。
什么是渐冻人症
“ALS”(Amyotrophic Lateral Sclerosis),中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起,被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。
渐冻人症暂时无因可寻,无药可治。患者的预期寿命平均为3至5年,也有约20%的病人可以存活超过5年,5%的病人存活超过20年。例如著名物理学家史蒂芬·霍金,他已经与该病斗争了40多年。
渐冻过程
大部分的渐冻人,一般是从四肢开始出现肌肉萎缩,逐渐蔓延到身体的各个部位,最终彻底瘫痪,说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。
1.症状开始期:罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。
2.工作困难期:已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在职场上则已出现障碍。
3.生活困难期:病程进入中期,手或脚,或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,可能也无法行走、穿衣、拿筷,且口齿不清。
4.吞咽困难期:进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性肺炎。
5.呼吸困难期:呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护,有些则接受安宁团队的服务。
渐冻人的需要
渐冻人需要持久的关注,ALS的活动带给渐冻患者更多的是欣慰,活动过后,喧嚣吵闹终究会平息,人们的热情很快也会冷却,那时候的渐冻患者还能得到社会人士如此之多的关注吗?这点值得我们深思。渐冻人群是一个特殊而脆弱的群体,他们看着自己的身体渐渐不听使唤,上帝带走了他们的大部分身体机能,却留下了最为重要的智商,他们有自己的思想,却不屈服于现状,他们的坚强是全社会的标榜同时也需要全社会乃至全世界的持久关注!
ALS“冰桶挑战”是针对“渐冻人”的公益募捐活动,渐冻人除了需要社会给予的关爱之外,还需要大笔资金支撑着渐冻人更好的生活下去。值得庆幸,这次的“冰桶活动”得到了全世界范围的认可,但是在活动过后,大家的热情散去,也请大家不要忘记渐冻人仍然经历着病痛的折磨。博鹰国际货运代理与您共同关注渐冻人的世界!
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